Od ‘normalne hrane’ morda najbolj pogrešam kakšno navadno sirovo štručko, ali možnost, da lahko naročim hrano nekje zunaj, v gostilnah, kot to včasih počnejo moje sošolke, ki jim ni treba paziti na to kakšno hrano jejo – razlaga Živa K., dijakinja srednje šole Poljane v Ljubljani, doma iz Kranja, ko jo vprašamo koliko se zaradi celiakije – avtoimune bolezni, ki so ji diagnosticirali, ko je bila stara 10 let, njeno življenje razlikuje od življenja njenih vrstnikov.

»Na sistematičnem zdravstvenem pregledu v 6. razredu osnovne šole so ugotovili, da zaostajam pri rasti, kar je eden izmed simptomov celiakije, ki je bila pozneje tudi potrjena. Od takrat sem na brezglutenski dieti. Po določenem obdobju navajanja na nov režim prehranjevanja, zdaj lahko rečem, da se moje življenje ne razlikuje kaj dosti bolj od življenja mojih sošolcev«, razlaga Živa, ki se je kot kaže, že navadila na življenje s to boleznijo.

Bolezen ji je morda prinesla več zrelosti, ki jo premorejo njene sošolke, naučila se je tudi sama pripravljati hrano. Kot pravi, brezglutenska hrana, predvsem brezglutenska moka in ostala nadomestna živila so precej dražja od navadnih, a zato niso nič manj pestra in raznolika.  Čeprav je stara le 16 let, zna Živa pripraviti že veliko jedi iz koruze, riža, ajde, prosa, krompirja, zelenjave, mleka, jajc, mesa ali rib – hrane, ki je za njo in njenega bratca, ki ima prav tako potrjeno celiakijo, dovoljena.

Kaj je celiakija?

Celiakija (glutenska enteropatija) je kronična sistemska avtoimuna bolezen, ki najpogosteje prizadene tanko črevo in je posledica preobčutljivosti na gluten. Zaradi intolerance na gluten telo ustvari protitelesa, ki ‘napadejo’ njegove molekule. Gluten lahko povzroči okvaro sluznice tankega črevesa, kar ima za posledico zmanjšano funkcijo črevesa in motnje v absorpciji hrane.

Z besedo gluten imenujemo pomembne proteine zrnja pšenice, podobne proteine pa najdemo tudi v zrnju ječmena, rži, pire in tudi ovsa. Bolniki z intoleranco na gluten, poleg prebavnih motenj, so velikokrat izpostavljeni tudi pomanjkanju osnovnih sestavin hrane, kot tudi pomanjkanju mineralov in vitaminov.

Zdravil (še) ni, zato je edina rešitev brezglutenska dieta

Na podlagi aktualnih raziskav je razširjenost celiakije 1-2 odstotna oziroma, prizadeta je vsaka 50. – 100. oseba. V Sloveniji se več kot 20 tisoč ljudi sooča s to boleznijo. Medicina še ne pozna metode, s katero bi lahko pozdravili celiakijo, zato je osnova zdravljenja popolna izločitev glutena iz bolnikove prehrane oziroma vseživljenjska brezglutenska dieta. To je tudi ena od ključnih informacij, ki jo izpostavljajo v Slovenskem društvu za celiakijo, ki omogoča in ponuja informacije, nasvete bolnikom s celiakijo.

Kot nam pojasnjuje 16-letna Živa, je ključno, da bolnik s celiakijo ugotovi kje vse se skriva gluten. »Jedi, ki so zame in mojega bratca dovoljene ne smejo vsebovati pšeničnih ječmenovih, rženih in zaenkrat (v Sloveniji) tudi ne ovsenih beljakovin, pove Živa. Bolniki s celiakijo lahko uživajo v jedeh, ki so zagotovo brez glutena, kot je krompir, koruza, riž, soja, ajda, rumeni fižol, gotove jedi iz janeževe moke ter pšenični škrob brez beljakovin, kot tudi živila, ki so bila testirana in so označena kot brezglutensko živilo. Včasih se je znala,  kot nam razlaga Živa, kakšen dan pregrešiti, kar je pozneje plačala s slabim počutjem in bolečinami v trebuhu. Z leti, zase pravi, da je vse bolj pridna in odgovorna ter se dosledno drži brezglutenske diete.

Po stališču sodobne medicine, bolnikom, ki se natančno držijo brezglutenske diete, ni treba računati na komplikacije. Mesec dni po uvedbi brezglutenske diete običajno pride do bistvenega izboljšanja stanja bolnika, popolna obnova sluznice tankega črevesa pa je odvisna od stopnje atrofije in starosti bolnika in traja od šest mesecev do dveh let. Neprepoznana ali neustrezno zdravljena bolezen pa lahko neodvisno od vrste težav, ki nastopijo, privede do poznejših hudih komplikacij.

Simptomi – bolezen s številnimi obrazi

Medtem, ko je bil razlog za sum na celiakijo pri Živi zastoj pri rasti, ima celiakija zelo različne simptome, zato strokovnjaki opozarjajo, da ni dveh oseb s celiakijo z enakimi simptomi bolezni. Simptomi so odvisni od starosti osebe, trajanja in resnosti bolezni ter poškodbe organa. Praviloma se pojavijo v treh do šestih mesecih od začetka uživanja jedi, ki vsebujejo gluten. Inkubacijski čas lahko traja mesece, včasih pa tudi več let. Klasični znaki celiakije, kot so driska, napenjanje in bolečine v trebuhu, oziroma hujšanje, je prisotno le pri manjšem deležu obolelih.
Veliko pogostejši so atipični simptomi oziroma samo en simptom, kot na primer zastoj pri rasti in pridobivanju telesne teže, pomanjkanje teka (apetita), zaprtje, upočasnitev psihičnega razvoja, slabokrvnost, ki se ne izboljša niti z jemanjem železa, nadalje pomanjkanje vitamina D, upad kostne mase, razdražljivost, glavobol, utrujenost, poškodbe zobne sklenine, pogoste afte ustne sluznice, zapoznela adolescenca, izpadanje las ipd. Najbolj značilna dermatološka sprememba pri bolnikih s celiakijo je tako imenovana Duhringova bolezen, ko se na licih na zunanji strani komolca in kolena ter na zadnjici pojavijo srbeči žuljasti izpuščaji.

Načini ugotavljanja bolezni:

Pred šestdesetimi leti celiakija še ni bila prepoznana in veliko bolnikov je umrlo že v zgodnjem otroštvu. Danes je seveda drugače. V Slovenskem društvu za celiakijo pravijo, da so za ugotavljanje obolenja s celiakijo na voljo tri temeljne preiskave:

Celiakijo diagnosticirajo z določanjem prisotnosti značilnih protiteles v krvi. Odvzem krvi se lahko opravi v ambulanti, v specialistični gastroenterološki ambulanti oziroma pri osebnem zdravniku, lahko se pa opravi tudi doma s pomočjo hitrih testov, ki se dobijo brez recepta v lekarni. Seveda je nujno natančno slediti navodilom za uporabno testa.
Za histološko potrditev bolezni odvzamemo vzorce sluznice tankega črevesa ob endoskopski preiskavi zgornjih prebavil, da se v vzorcih ugotovi vnetje in značilna atrofija resic črevesa, kar onemogoča normalno absorpcijo snovi.
Genetska preiskava, ki je samo dopolnilna preiskava. Čeprav je celiakija praviloma genetsko pogojena, je sam proces prenosa dokaj neznan. Poleg genetske predispozicije, ki je prisotna pri 30 odstotkih populacije, imajo pomembno vlogo tudi okoljski vplivi, zato je nujno upoštevati dve pomembni dejstvi. Če v družini doslej niso ugotovili celiakije še ne pomeni, da bolezen ni prisotna, oziroma tudi če je bila bolezen ugotovljena pri katerem od družinskih članov, še ne pomeni, da so vsi drugi člani družine ogroženi.
Genetska preiskava, opozarjajo na Društvu za celiakijo, v nobenem primeru ne more nadomestiti biopsije tankega črevesa, saj sama nagnjenost k obolenju še ne pomeni, da bo do obolenja tudi res prišlo.

Poleg diagnosticiranih bolnikov s celiakijo, so z vidika poznejših komplikacij, kot pravijo v omenjenem društvu tudi veliko bolj ogrožene osebe s tako imenovano tiho celiakijo, ki so sicer klinično brez simptomov in težav, vendar je zaradi prisotnih protiteles tkivo sluznice enako prizadeto, kot je to ugotovljeno pri bolnikih, ki že kažejo znake obolenja.

Komplikacije nezdravljene celiakije

Pri bolnikih, ki se ne držijo brezglutenske diete se lahko kot najtežji zaplet pojavi maligno obolenje prebavnega sistema. Najbolj značilen simptom neodkrite celiakije v otroštvu je zaostajanje v rasti, kar je sicer lahko tudi družinska značilnost, lahko pa da je kateri od staršev, ki je nizke rasti prav tako bolnik z nezdravljeno celiakijo. Zaradi pomanjkljive absorpcije rudninskih snovi in vitaminov pride do zastoja pri razvoju kostne mase, pogostejši so zlomi, zgodaj se razvije tudi osteoporoza. Tudi slabokrvnost s pomanjkanjem železa in vitamina B12 ter različna nevrološka obolenja, kot so depresija, motnje koordinacije in zgodnji mentalni upad, pripisujejo absorpcijskim motnjam. Čeprav ni povezano s prebavnim sistemom, se kot pogosta komplikacija omenjajo tudi različne ginekološke težave.

Bolniki s celiakijo, ki se diete ne držijo, lahko to sami opazijo, kadar se pojavijo simptomi kot so prebavne motnje, povečan in napet trebuh z drisko, lahko tudi bruhanje, slabosti, spremembe razpoloženja itd. Vendar se pri nekaterih takšne težave pojavijo z zamikom ali pa sploh ne in se dolgotrajna izpostavljenost glutenu kaže z resnimi zapleti. Zato v Slovenskem društvu za celiakijo opozarjajo, da četudi prekrški pri uživanju dietne prehrane ne privedejo do takojšnjega poslabšanja bolezni, to še ne pomeni, da se lahko oboleli normalno prehranjuje. Samovoljna ali nezavedna prekinitev diete lahko vodijo v hujšo obliko bolezni, ki je s samo dieto ne moremo več pozdraviti. Celo maligne bolezni prebavil, predvsem maligni limfomi črevesja, so pogostejše pri bolnikih s celiakijo, ki ne izvajajo stroge brezglutenske diete.

‘Sama sem se že dokaj navadila na ta zdrav način prehrane, brez predelanih živil. Takšno hrano velikokrat je tudi moja mama, ki pozneje pove, čeprav dobro prenaša gluten, da se počuti boljše’, doda Živa. Vseeno spremljam in si želim, da bi enkrat odkrili zdravilo za to bolezen. Zdravilo v obliki tabletke, ki bi mi omogočilo, da se pregrešim in zaužijem gluten brez posledic za moje zdravlje, nam za konec zaupa svoje želje Živa.

Vir uporabljenih informacij v članku:

https://www.drustvo-celiakija.si